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LaSalud.mx.– La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), realizó un Facebook Live para presentar el sitio web Valientes con Von Willebrand (https://valientesconvonwillebrand.com/), el cual está enfocado en concientizar sobre dicho padecimiento poco conocido.
La Dra. María Teresa García Lee, fue la encargada de hacer la presentación oficial, y dijo que la página busca dar respuestas amigables y claras sobre este padecimiento, así como dar a conocer los síntomas, las características y cuándo es momento de acudir al servicio médico para solicitar una valoración.
El Von Willebrand, es una enfermedad hereditaria, aunque se han dado casos donde no se conocen antecedentes familiares, y su diagnóstico y tratamiento requerirá de un hematólogo, “parece ser una enfermedad rara por tener ese nombre tan ‘rimbombante’, pero en realidad es la enfermedad de la coagulación de la sangre más frecuente en todo el mundo, ¿por qué no hemos podido lograr un diagnóstico en México? Porque todavía desconocemos de qué se trata, el conocimiento es poder y hay que tomar poder sobre nuestra salud, sobre nuestro diagnóstico”, aseguró la especialista.
En valientesconvonwillebrand.com las personas podrán encontrar información novedosa y actual sobre esta coagulopatía, así como testimonios reales de personas que viven con Von Willebrand y cómo cada uno de ellos ha enfrentado el diagnóstico y el tratamiento.
García Lee, reiteró que vivir con Von Willebrand no es una limitante para realizar una vida lo más normal posible, por ello la importancia de recibir un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado e incluso acompañamiento psicológico y emocional.
“Existe un tratamiento que puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y siempre hay alguien que escucha, quiero agradecer a la Federación por esta página que estará al alcance de todos”, finalizó la Dra.
Por su parte, Minerva Cruz, Presidenta de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), dijo que es importante difundir el conocimiento sobre esta enfermedad, que los pacientes sepan que hay un tratamiento y que pueden acudir al servicio de salud para solicitarlo.
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