Inmunodeficiencias primarias en México

 

 

•  Afecta a 10 millones de personas en el mundo; en México cada año se presentan 4 mil casos nuevos, de ellos 250 podrían ser mortales.

• Las IDP son padecimientos silenciosos, lo que complica su diagnóstico oportuno

Con el objetivo de incrementar el conocimiento, mejorar el diagnóstico y atención de las personas con Inmunodeficiencias Primarias (IDP), entre el 22 y 29 de abril se lleva a cabo laSemana Mundial de IP.

Las IP son un grupo de más de 160 padecimientos del sistema inmune que, en México, afecta a 1 de cada 50 niños. Son defectos genéticos heredados o desarrollados, cuyas principales características son la falta de anticuerpos (inmunoglobulinas) y su difícil detección por parte de los médicos de primer contacto, el coloquialmente denominado médico general.  

   

Se conoce que más del 70% de las niñas o niños que presentan afecciones en su sistema inmune, no han sido diagnosticados y son quienes de manera recurrente presentan infecciones que atacan la piel, los oídos, los pulmones, los riñones, el cerebro, los intestinos y otras partes del cuerpo. 

 

“Lo que podríamos confundir con un mal resfriado recurrente, infecciones de oído, sinusitis, problemas intestinales, etc., podría esconder una deficiencia del sistema inmune. En la práctica, muchos doctores tratarán estas infecciones con prescripciones repetidas de antibióticos con poca respuesta, lo que podría significar un sub-diagnóstico de IDP que eventualmente puede derivar en daño irreversible en órganos vitales o incluso en la muerte”, mencionó en conferencia de prensa el doctor Francisco J. Espinosa Rosales, Director de Investigación del Instituto Nacional de Pediatría (INP) y Presidente de la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias, A.C.

 

Adicionalmente, el sub-diagnóstico de IDP incrementa los costos de atención al Sistema Nacional de Salud (SNS) debido a los gastos innecesarios causados por el uso extendido de medicamentos destinados a tratar síntomas y a las elevadas tasas de hospitalización.

 

Desde el punto de vista de calidad de vida, las IDP no diagnosticadas merman significativamente la oportunidad de las personas para llevar a cabo una vida plena y una adecuada inmersión social. Por ejemplo, para los niños significa perder varios días de escuela y para adultos, días laborales sin remuneración y disminución en la productividad.

De acuerdo con el Dr. Francisco J. Espinosa Rosales, se estima que cada año se presentan alrededor de 4 mil casos nuevos de menores de edad con algún tipo de IDP, de los cuales 250 podrían ser de gravedad y potencialmente mortales, si no se cuenta con diagnóstico y tratamiento oportunos y adecuados.

 

“El principal problema al que se enfrentan los pacientes con IDP radica en el poco o nulo conocimiento y en las capacidades limitadas de los médicos de primer contacto para identificar y diagnosticar este tipo de defectos inmunológicos, los cuales son tratados como simples infecciones recurrentes que fomentan la sobreutilización de antibióticos y vulnera a las personas ante posibles padecimientos crónicos y discapacidades que limitan el disfrute de una calidad de vida plena”, finalizó el Dr. Espinosa Rosales.

 

Por su parte el Prof. Ricardo Sorensen, socio fundador de la Semana Mundial IDP, subrayó que “de ahí que la concientización es crucial, por lo que durante esta semana que inicia el 22 de abril se llevará a cabo laSemana Mundial IDP, lo que representa una excelente oportunidad para avanzar en nuestra meta de educar a la comunidad médica y población general acerca de las IDP”.

 

“Su conocimiento aumentará el diagnóstico temprano y traerá un mejor acceso al tratamiento apropiado entre los niños y adultos, cuyos pronósticos en el pasado han sido muy pobres”, finalizó el Prof. Ricardo Sorensen.

 

Antecedentes Semana Mundial DPI

 

El año pasado se llevaron a cabo múltiples eventos a lo largo del mundo, dirigidos por organizaciones de pacientes, médicos y enfermeras. Este año, la Semana Mundial IDP espera repetir el exitoso lanzamiento de su campaña para conducir un movimiento global alrededor de las IDP y llamar a los países a lo largo del mundo para que presten atención a estas enfermedades devastadoras y sub-diagnosticadas, desarrollando estrategias nacionales que aborden las inmunodeficiencias primarias.

 

XXXII Congreso Nacional de Pediatría

 

En el marco del XXXII Congreso Nacional de Pediatría, a llevarse a cabo entre el 27 y el 30 de abril en el World Trade Center de la Ciudad de México, el Dr. Francisco Espinosa Rosales presentará una ponencia magistral en torno a cómo reconocer, cómo estudiar y como atender IDP.

 

Socios de la Semana Mundial IP:

 

·      Baxter Inc. México

·      CSL Behring

·      ASID, African Society for Immunodeficiencies

·      CIS, Clinical Immunology Society

·      EFIS, European Federation of Immunological Societies

·      ESID, European Society for Immunodeficiencies

·      INGID, International Nursing Group for Immunodeficiencies

·      IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies

·      JMF, Jeffrey Modell Foundation

·      LASID, Latin American Society for Immunodeficiencies

·      PPTA, Plasma Protein Therapeutics Association